A review of attitudes towards the reuse of health data among people in the European Union: the primacy of purpose and the common good

Baggrund

Der indsamles stadigt flere sundhedsdata om patienter, og i den offentlige debat forbindes øget brug af sundhedsdata typisk med stort potentiale. Sundhedsdata er bl.a. blevet beskrevet som en ’guldmine’ – dvs. et reservoir af ressourcer, som blot venter på at blive udvundet. I tråd med denne tænkning har europæiske organisationer opfordret til en digital omstilling af sundhedsvæsnerne i Europa. OECD har bl.a. opfordret til, at medlemslande styrker mulighederne for at genbruge sundhedsdata under hensyn til privatlivsbeskyttelse. Europakommissionen har opfordret medlemslande til at investere i en digital transformation af deres sundhedssystemer for at opnå et dobbelt mål: At styrke befolkningssundheden, samtidig med at man styrker et europæisk marked for digitale løsninger.

Samtidig med disse politiske ambitioner er der imidlertid opstået sager i flere europæiske lande, hvor netop indsamling og brug af sundhedsdata er blevet genstand for offentlige kontroverser. Det sås fx i England med Care.data-sagen og i Danmark med sagen om Dansk Almenmedicinsk Database (DAMD). I begge tilfælde var udfaldet, at nogle borgere frabad sig, at deres data blev delt.

For at kunne sikre overensstemmelse mellem politikudvikling og befolkningens opfattelser, er det væsentligt at forstå, under hvilke vilkår lægfolk anser det som acceptabelt at dele sundhedsdata. Formålet med denne litteraturoversigt er derfor at afdække EU-borgeres holdninger til brugen af sundhedsdata til andre formål end behandling.

Resultater

Artiklen markerer, at der er foretaget meget få undersøgelser af befolkningens holdninger til brug af sundhedsdata uden for England, og at størstedelen af de eksisterende undersøgelser fokuserer på brug af sundhedsdata til forskningsformål. Der er således meget sparsom dokumentation af holdninger til brug af sundhedsdata til fx planlægning, kvalitetssikring, resultatmåling, finansiel kontrol etc.

Litteraturoversigten viser:

• Der var generelt positive holdninger blandt studiedeltagerne til at bruge sundhedsdata til andre formål end behandling, hvis formålet med brugen var at tjene fælles goder, fx bedre viden om sygdomme eller mere effektive sundhedsvæsner.
• Nogle former for datagenbrug blev generelt opfattet som uacceptable, såsom brug af sundhedsdata til kommercielle formål (fx datasalg til private virksomheder) og brug, som kan være til ulempe for dem, der leverer data (fx via deling af sundhedsdata med arbejdsgivere eller forsikringsselskaber). En minoritet udtrykte skepsis i forhold til alle former for datadeling uafhængigt af formålet.
• Særligt sensitive data omfattede ifølge studiedeltagerne information, der kan opfattes som stigmatiserende, eller som kan bruges til skade for de personer, som dataene omhandler. Konkret blev information om alkohol- eller stofmisbrug, mental sundhed, seksuel sundhed og private finansielle eller sociale forhold (fx fyringer) nævnt som sensitiv information.
• Sikker opbevaring og håndtering af sundhedsdata var ofte en bekymring, og studiedeltagerne foretrak generelt anonym deling af sundhedsdata til formål som forskning, kvalitetssikring og planlægning.

En række forskellige samtykkemodeller blev også undersøgt i studierne, men uden at der på tværs af studierne kan ses et klart billede af en foretrukket model.

Generelt viste undersøgelserne en meget lav grad af opmærksomhed og forhåndsviden blandt studiedeltagerne om brugen af deres sundhedsdata. De rapporterede holdninger kan derfor også afspejle den måde, som forskerne informerede om og formulerede deres spørgsmål om brugen af sundhedsdata.

Metode

Undersøgelsen er foretaget som et systematisk litteraturreview. Studier blev identificeret via søgninger i databaserne Embase, PubMed, PsycInfo og Sociological Abstracts d. 23.-26. aug. 2016. Søgningen blev opdateret i januar 2019. Derudover blev studier identificeret via referencelister. I alt blev 29 studier inkluderet i undersøgelsen. Der indgik både spørgeskemaundersøgelser og interviewundersøgelser, herunder fokusgrupper. Grå litteratur blev udeladt. Analysen af studierne fulgte principper fra konfigurativ litteratursyntese med induktiv kodning af studier for tematisk indhold.