Beretninger om livet med inflammatorisk gigt

Gigt er den mest udbredte kroniske sygdom i Danmark, og over 700.000 mennesker i Danmark har en gigtsygdom. Heraf har omkring 100.000 en inflammatorisk gigtsygdom. Sygdommen kan påvirke alt fra livskvalitet til økonomi, socialt samvær og arbejdsliv, hvis man er hårdt ramt af den. En kronisk sygdom som inflammatorisk gigt kræver derfor ofte ændringer af hverdagen og nye planer for fremtiden. Det påvirker både den person, der har gigt, og de pårørende, som er tæt på.

Der mangler imidlertid danske, kvalitative undersøgelser om livet med inflammatorisk gigt, der bredt belyser forskellige aspekter af tilværelsen og giver stemme til de personer, der er meget påvirkede af sygdommen. På den baggrund har Gigtforeningen bedt VIVE undersøge livsvilkår og sygdomsoplevelser blandt voksne med inflammatorisk gigt. 

Uforudsigeligheden er forudsigelig

At leve med inflammatorisk gigt er for nogle at leve med en uforudsigelig og usynlig sygdom, som griber ind i alle aspekter af tilværelsen. Symptomernes varierende styrke og uforudsigelighed sætter barren for aktivitet og kræver et dagligt energiregnskab, hvor den enkelte hver dag må mærke efter og prioritere sin energi til dagens aktiviteter og samvær. Med tiden erfarer interviewpersonerne dog, at netop uforudsigeligheden er forudsigelig. De lærer at strukturere deres dagligdag med forbehold for, at dagen eller ugen måske ikke bliver som planlagt. De planlægger fx også deres arbejdsliv og familieliv efter, at de en dag måske ikke kan arbejde mere.

Sygdommen gør tilværelsens radius mindre

Det er ikke alle i undersøgelsen, hvis tilværelse har ændret sig markant som følge af diagnosen. Men for de interviewpersoner, der trods behandling påvirkes af uforudsigelige symptomer i dagligdagen, er det fælles, at tilværelsens radius bliver mindre, og sygdommen indskrænker den enkeltes livsudfoldelse: Planer og ambitioner får et kortere sigte, karrieredrømme skrinlægges, og sociale kontakter falder fra. Der skæres ind til benet, så der er tid og plads til det vigtige. For disse personer handler et godt liv med inflammatorisk gigt om at sørge for, at sygdommen begrænser dem mindst muligt, om at acceptere sygdommen og blive accepteret af ens omgivelser og om frihed til at strukturere og planlægge sin dagligdag for at kunne bruge energien på det, den enkelte ønsker.

Interviewpersoner ønsker mere kontrol over sygdommen

På tværs af interviewene udtrykkes et behov for at ’handle’, og interviewpersonerne savner støtte til at tage mere kontrol over sygdommen. De har behov for viden og individuel vejledning om deres sygdom, behandling og egne indsatser i dagligdagen samt behov for psykisk støtte, som ikke altid bliver tilstrækkeligt mødt i sundhedsvæsenet. Nogle af interviewpersonerne bruger diagnosefællesskaber som et særligt rum, hvor de kan dele viden og erfaringer samt blive mødt med forståelse og uden fordomme af ligesindede.

Metode

Undersøgelsen er baseret på individuelle interviews med 30 personer med inflammatorisk gigt, som er gennemført i april 2021. Interviewpersonerne repræsenterer seks forskellige gigtdiagnoser, heraf har halvdelen leddegigt. Diagnoserne psoriasisgigt og morbus Bechterew er repræsenteret med 10 interviewpersoner, de øvrige er fordelt på Sjögrens syndrom, lupus/SLE, og en enkelt har granulomatose med polyangiitis.

Interviewpersonernes oplevelser af sygdommens påvirkning af dagligdagen kan variere alt efter, i hvilken fase af både livet og sygdomsforløbet den enkelte befinder sig i. Analysen vægter beskrivelser af, hvornår og hvordan sygdommen er mest indgribende. Denne vægtning er foretaget for at pege på områder, hvor der er behov for en særlig indsats.