De mange veje til en lungefibrosediagnose

En del patienter med autoimmun gigtsygdom (fx leddegigt, systemisk sklerodermi og polymyositis) rammes også af lungefibrose. Denne undersøgelse kaster lys over de ofte lange udredningsveje fra de første lungesymptomer til en lungefibrosediagnose for patienter med autoimmun gigtsygdom, der får lungeinvolvering. For at få et bredt og nuanceret indblik i udredningerne har VIVE undersøgt både patienternes og de fagprofessionelles perspektiver og oplevelser. Rapporten er finansieret af medicinalvirksomheden Boehringer Ingelheim.

Mange læger ved ikke nok om sammenhængen mellem lungefibrose og autoimmun gigtsygdom

Rapporten viser, at feltet er præget af mangelfuld viden om og opmærksomhed på sammenhængen mellem lungefibrose og autoimmun gigtsygdom i almen praksis og til dels også på hospitalsniveau, og det risikerer at forlænge den tid, der går, før patienterne får en diagnose, unødigt.

Tiden, der går, indtil patienterne får diagnosen, er også påvirket af, at de specialiserede enheder på området har begrænset kapacitet, hvilket medfører ventetid. Også centrale undersøgelser på regionalt niveau bidrager til, at patienterne får forsinket deres diagnose. Endelig viser rapporten, at det er afgørende, at det multidisciplinære samarbejde mellem reumatologer, lungespecialister og radiologer fungerer.

Mange patienter oplever en lang vej til diagnose

Rapporten viser endvidere, at der er mange veje gennem sundhedsvæsenet til en lungefibrosediagnose. Det varierer, hvor komplekst udredningsforløbet forud for diagnosen er, og en stor del af patienterne oplever lang tid til diagnose. Patienternes oplevelser af udredningsforløbene er også præget af, at de synes, det er svært at navigere i det komplekse diagnoselandskab, ligesom manglende information om sammenhængen mellem med deres autoimmune gigtsygdom og lungefibrose også præger forløbene. Endelig oplever en del af patienterne en manglende sammenhæng i udredningsforløbene, især i de lange forløb.

Sådan kan udredningsforløbene forbedres

Rapporten peger på en række tiltag, som fra patienternes og de fagprofessionelles perspektiv vil kunne forbedre forløbet frem til den endelige diagnose med lungefibrose. Nedenfor har vi fremhævet seks af disse forbedringspotentialer:

• Patienter, praktiserende læger og radiologer bør gives mere viden om lungefibrose og om sammenhængen mellem autoimmune gigtsygdomme og lungefibrose
• Patienter bør henvises til højtspecialiseret niveau (ILS-enhed), når mistanke om lungefibrose opstår, eller når lungefibrose konstateres.
• Der bør sættes yderligere fokus på at skabe velfungerende – uformelle såvel som formaliserede – multidisciplinære samarbejdsrelationer i udredningen. Dette gælder både på samme specialiseringsniveau og på tværs af niveauer.
• Nogle patienter har brug for en tovholderfunktion, der kan hjælpe med at skabe sammenhæng både i forståelsen af det samlede sygdomsbillede og i udredningsforløbet.
• Det er vigtigt at formidle diagnosen tydeligt, ligesom det er vigtigt at informere om sammenhængen mellem autoimmun gigtsygdom og lungefibrose.
• Patienter, der har brug for det, bør have bedre adgang til støttetilbud som for eksempel samtaletilbud eller patientundervisning.

Metode

Undersøgelsens konklusioner er baseret på i alt 25 kvalitative interview: 16 interview med patienter med autoimmun gigtsygdom, der er blevet diagnosticeret med lungefibrose, 6 interview med reumatologer, og 3 interview med lungespecialister, der er involveret i udredningerne.