The practical ethics of repurposing health data

I disse år investeres der i mange lande massive summer for at skabe digitale infrastrukturer, som skal gøre det muligt at genbruge sundhedsdata til andre formål end patientbehandling, fx økonomisk styring, kvalitetskontrol, forskning og innovation. Udviklingen er drevet af ønsker om at skabe bedre patientbehandling og mere effektiv administration, men har også givet anledning til debat. Når etiske implikationer af datagenerering og -brug debatteres, har der hidtil været meget fokus på patientens privatliv og ret til selvbestemmelse.

I denne artikel argumenterer vi for, at det også er nødvendigt at forholde sig til det nødvendige lokale ’dataarbejde’, der skal til for at skabe genbrugelige data. Meget af dette dataarbejde udføres af frontlinjemedarbejdere, som også er ansvarlige for patientbehandling og -pleje, og dataarbejdet er ’usynligt’ i den forstand, at det sjældent figurerer i politiske dokumenter og business cases, som udstikker rammerne for nye it-satsninger. Ikke desto mindre får dataarbejdet vigtige konsekvenser i form af lokale prioriteringer af medarbejdernes tid.

Baseret på etnografisk feltarbejde på tre medicinske områder i det danske sundhedsvæsen beskriver vi det lokale arbejde, som klinikere og sekretærer udfører for at skabe genbrugelige data. Dataarbejdet er relateret til dataproduktion, sikring af datakomplethed, validering, sortering og kontekstualisering.

Konklusioner

Data sammenlignes ofte med naturressourcer (fx olie eller guld), som blot venter på at blive udvundet og udnyttet. Ved at beskrive det omfattende arbejde, som det i praksis kræver at producere og gøre data tilgængelige for nye formål, understreger denne artikel, at data ikke er en ressource, der kan tages for givet. Derfor er det vigtigt for politiske beslutningstagere at medtænke behovet for lokale ressourcer til dataarbejde, når nye it-satsninger planlægges