Udredning og behandling af gigt

I Danmark har mere end 700.000 mennesker en gigtsygdom, og dermed er det en af de hyppigste kroniske sygdomme i Danmark. Udrednings- og behandlingsforløb for gigtpatienter er karakteriseret ved at involvere fagpersoner fra forskellige sektorer og specialer. VIVE har undersøgt, hvilke udfordringer patienter med inflammatorisk gigt og patienter med rygsygdomme/lænderygsmerter oplever med at få sammenhæng i deres udrednings- og behandlingsforløb, og VIVE har identificeret mulige løsninger på disse udfordringer.

Undersøgelsen er rekvireret og finansieret af Gigtforeningen og skal bidrage til foreningens arbejde for at skabe bedre sammenhæng i gigtpatienters udrednings- og behandlingsforløb og derved øge livskvaliteten for den enkelte patient.

Forløb i mange sektorer og involvering af mange fagpersoner

Patienter med inflammatorisk gigt og patienter med rygsygdomme/lænderygsmerter har forløb i flere sektorer og med involvering fra flere faggrupper og specialer, og det kan føre til en oplevelse af fragmenterede forløb med manglende samarbejde mellem fagpersoner. Dette gør sig særligt gældende i overgangene mellem sektorer. Involveringen af mange forskellige fagpersoner i den enkelte patients udrednings- og behandlingsforløb udgør en risiko for, at vigtig viden går tabt, og at forløb forsinkes eller går i stå.

Rygpatienter mangler ofte en diagnose

For gruppen af rygpatienter kan det være en udfordring at koble symptomer til en specifik diagnose, der kan udløse et behandlingstilbud. Dertil kommer, at fagkundskaben ikke er fuldstændig enig om den rette behandlingsmæssige tilgang til rygpatienterne. To ud af tre rygpatienter svarer således i spørgeskemaundersøgelsen, at de ikke har fået en plan for deres udrednings- og/eller behandlingsforløb, og mere end halvdelen oplever, at de ikke har fået den rette behand­ling/de rette tilbud.

Information og kommunikation halter

Det er vigtigt for patienter, at de modtager tilstrækkelig og letforståelig information. Undersøgelsen viser dog, at mange patienter ikke har fået en plan for deres forløb og oplever, at de ikke har fået tilstrækkelig information til selv at kunne håndtere dele af deres forløb (fx tilpasning til arbejde og hverdagsaktiviteter).

Patienter bruger mange ressourcer på koordinering

Patienter har en stor opgave med at holde styr på kontakten til mange forskellige fagpersoner, samtidig med at de skal håndtere bunken af informationer. Det er en ressourcekrævende opgave, og patienterne udvikler en række strategier, som kan hjælpe dem med at holde overblik over forløbets dele og udviklingen i deres sygdom, samtidig med at de sørger for at viderebringe information fra en fagperson til en anden. Strategierne risikerer dog at falde fra hinanden i perioder, hvor sygdommen eller den øvrige livssituation ændrer sig og tærer på ressourcerne til selv at koordinere. 

Behov for en fast og gennemgående fagperson

Kontakten til faste fagpersoner fremgår af undersøgelsen som et af de mest afgørende forhold i et godt patientforløb. Relationen til en fast fagperson kan medvirke positivt til patienters oplevelse af deres forløb, modvirke manglende organisatorisk sammenhæng og perioder, hvor patientens eget overskud til koordinering er faldende. Det er dog ikke bare en fast kontakt, der er vigtig, men også kvaliteten af denne kontakt, idet patienter fremhæver det som væsentligt, at deres symptomer tages alvorligt, og at der er fokus på, hvordan symptomer har indflydelse på alle dele af patienternes liv.

Anbefalinger

I undersøgelsen fremhæves en række mulige løsninger på de identificerede udfordringer med at skabe sammenhæng i forløbene.

I relation til organisering og tværdisciplinært/tværsektorielt samarbejde og kommunikation:

• Tværsektorielle/tværdisciplinære teams kan forbedre samarbejdet mellem fagpersoner involveret i samme udrednings- og/eller behandlingsforløb.
• Patientforløbsbeskrivelser, der definerer rollefordeling, kommunikationsveje m.m.
• Direkte kommunikationsveje mellem fx almen praksis og speciallæger
• Fælles samtaler/rundbordssamtaler, fx med praktiserende læger, fysioterapeuter og kommunale jobkonsulenter med henblik på at afstemme vurderingen af patienter og sætte enslydende mål.

I relation til at adressere rygpatienters særlige forhold:

• Etablering af tværfaglige/tværsektorielle enheder med fokus på rehabilitering, hvor rygpatienter, der ikke er i målgruppen for en operation, tilbydes mere permanente forløb.
• Fokus på bedre vurdering af rygpatienter, fx af erfarne eller specialiserede fysioterapeuter, så de kan tilbydes det rette niveau af hjælp tidligere i deres forløb.

I relation til information og kommunikation med patienter:

• Tilstrækkelig og letforståelig information til patienter. Patienter efterspørger information, der kan hjælpe dem med at forstå deres sygdom/symptomer og tilpasse deres hverdagsliv derefter.
• Støtte fra fagpersoner eller frivillige til at navigere i forløbet og forstå information som et supplement til patienters egne strategier til at holde overblik over deres forløb, og særligt i relation til sårbare patienter.

I relation til patienters kontakt til fagpersoner:

• En fast kontakt til en eller flere fagpersoner.
  • Den praktiserende læge fremhæves som oplagt fast fagligt holdepunkt for de rygpatienter, der ikke har fast tilknytning til andre fagpersoner, og for sårbare patienter med problemstillinger, der rækker ud over gigtsygdommen.
  • For patienter med inflammatorisk gigt kan hospitalsansat eller privat praktiserende reumatolog være mere relevant.
• Det er vigtigt, at fagpersoner tager patienters symptomer alvorligt og antager et helhedsblik på patienten, der rækker ud over patientens symptomer.

Metode

Konklusionerne bygger på en litteraturgennemgang, interviews med 19 patienter og 31 fagpersoner involveret i udredning og behandling af gigtpatienter samt spørgeskemabesvarelser fra 638 patienter, som indgår i Gigtforeningens brugerpanel (svarprocent 54 %). Patienter, der har deltaget i både interviews og i spørgeskemaundersøgelsen, har selv meldt sig til at deltage, og det kan ikke udelukkes, at de repræsenterer en særligt ressourcestærk gruppe af patienter eller patienter med stærke holdninger eller en særlig interesse i at bidrage med deres oplevelser og erfaringer. Blandt de patienter, der har svaret på spørgeskemaet, er der desuden overrepræsentation af kvinder og personer i aldersgruppen 45-60 år sammenlignet med totalpopulationen af patienter med rygsygdomme og inflammatorisk gigt.