Hvordan udfolder livet sig i familier med kognitive forskelle?

Vi ser i disse år to tendenser, der i høj grad påvirker danske familiers hverdagsliv: Flere mennesker lever med diagnoser for kognitiv forskellighed eller svækkelse, mens der samtidig fokuseres på Danmark som videnssamfund og på befolkningens evne til at præstere i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Disse tendenser optræder i en tid, hvor velfærdssamfundet skal spare, og familier forventes at overtage dele af omsorgen for syge og ældre familiemedlemmer.

Tilsammen skaber disse tendenser et behov for at afdække erfaringer med at være en familie, der lever med børn, unge, forældre eller bedsteforældre, der er kognitivt anderledes eller svækkede. I ALTER-US undersøger vi etnografisk, hvordan familier oplever og håndterer en hverdag med kognitive udfordringer, og vi ser på, hvordan omsorg kommer til udtryk i familier på tværs af generationer og i samspil med velfærdsinstitutioner.

Vi følger fire typer af familier:

• Familier med børn med hjerneskade efter for tidlig fødsel
• Familier med teenagere med autisme
• Familier med forældre diagnosticeret med ADHD
• Familier med bedsteforældre, der lider af demens.

Metodisk bidrag: Fra patient- og pårørendeperspektiver til familieperspektiver

ALTER-US består af fire etnografiske studier, der hovedsageligt vil bestå af deltagerobservation, individuelle interview og familieinterview, men også slægts- og familiediagrammer, fotoalbum og relationstegninger indgår i studierne. Vi vil i projektet have en særlig opmærksomhed på at udvikle familieperspektiver på livet med kognitive forskelle. Med familieperspektiver mener vi noget andet end de mere velkendte patient- eller pårørendeperspektiver. Vi forsøger at sammentænke disse, så vi kan indfange de intergenerationelle og systemiske sammenhænge, der kendetegner familier. Det bliver både en metodisk og etisk opgave at sikre, at alle familiemedlemmers specifikke personligheder, liv og anliggender repræsenteres i studierne – også når et familiemedlem lever med mere alvorlige kognitive svækkelser eller udfordringer.

Teoretisk bidrag: Udvikling af en kritisk antropologisk fænomenologi

Projektets teoretiske grundlag er den antropologiske fænomenologi. Den fænomenologiske tilgang er bedst kendt for sine dybdegående og ofte filosofisk inspirerede analyser af menneskelig erfaring. Den antropologiske fænomenologi har det særlige kendetegn, at den bygger på etnografiske undersøgelser af lokale og moralske sociale verdener, hvilket betyder, at filosofiske og teoretiske begreber undersøges og udvikles i en tæt samtale med empiriske erfaringer. Den kritiske fænomenologi, som dette projekt vil udvikle, fokuserer på, at erfaringsnære familie- og hverdagsstudier har potentiale til både at udforske og udfordre de normative forståelser af kognitive forskelle og familieliv, og derigennem bidrage til udviklingen af omsorg i grænselandet mellem familiers og statens omsorgsopgaver.

VIVE står for projektledelsen samt de fire empiriske studier. Cheryl Mattingly, AU, bidrager med sparring og udvikling af det teoretiske og komparative perspektiv på tværs af de empiriske studier, ligesom hun vil være hovedvejleder på den tilknyttede ph.d.