Personlig medicin i velfærdsstaten. Etiske aspekter ved brug af genetiske data i det danske sundhedsvæsen

Forhåbningerne til personlig medicin – også kaldet ’præcisionsmedicin’ - er store. Nye genteknologier forventes at gøre det nemmere for læger at stille mere præcise diagnoser, undgå fejlbehandling og overbehandling. Det drejer sig bl.a. om exom-sekventering, som kan analysere meget større dele af det menneskelige genom ved hjælp af en blodprøve fra patienten og dennes mor og far.  

Med disse udvidede genundersøgelser introduceres både ny viden, nye muligheder, ny usikkerhed og nye etiske dilemmaer. I genetisk rådgivning i klinisk genetik skal forældre til børn, der udredes for genetiske sygdomme fx tage stilling til, om de vil have viden om genetisk betingede sygdomme som tarmkræft eller demens, hvis lægerne tilfældigt falder over dem. Det kaldes tilfældighedsfund. Spørgsmål om retten til at vide og ikke vide samt børns ret til en åben fremtid trænger sig på. Forældre og læger skal overveje, hvorvidt og hvornår et barn er klar til selv at samtykke om hvor meget, de ønsker at kende deres fremtid. Disse og flere etiske, juridiske og organisatoriske udfordringer behandles i et nyt forskningsprojekt. Projektet hedder ’Personlig medicin i velfærdsstaten (MeInWe)’ og er forankret på Institut for Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet, ledet af professor Mette N. Svendsen.

Projektet rejser spørgsmål som: Hvordan afgrænses og forstås begreber som ”person” og ”medicin” i forskning, behandling, sundhedsorganisation og offentlighed inden for rammerne af personlig medicin? Hvad er de involverede aktørers erfaringer, holdninger, interesser, håb og forventninger i forbindelse med personlig medicin? Hvordan diskuteres og etableres leveværd og livskvalitet for den enkelte, når den personlige medicin bliver rammesættende for forskning, diagnostik og behandling?

VIVEs andel i projektet

VIVE varetager ét ud af ti delprojekter i MeInWe. I et etnografisk studie, følger antropolog Laura E. Navne introduktionen af de nye genteknologier i henholdsvis diabetesforskning og i klinisk genetik. Med observationer af genetisk rådgivning i klinisk genetik, studerer Laura, hvordan patienter, pårørende og genetikere bruger de nye teknologier i praksis og hvilke etiske dilemmaer, de introducerer. I interviews undersøger Laura patienter, pårørende og personales erfaringer, forventninger og bekymringer i forhold til brugen af exom-sekventering i både klinisk genetik og i diabetesforskning. Feltarbejdet i diabetesforskning undersøger også, hvad det betyder for et menneske, som har levet længe med diagnosen og i behandling for, ”type-2 sukkersyge”, at få at vide, at de har en genetisk variation, der får deres blodsukker til at ligge kunstigt højt, men ikke er insulinkrævende. Med andre ord, at de kan holde op med at tage insulin.